Hej har ett barnbarn som har en sjukdom som heter BPD en lungsjukdom.
Fram till 2 års ålder behandlades han med syrgas dygnet runt.
Blev sedan sakta bättre i sin sjukdom fram tills i Mars 2019 då han var 3.5 år.
Då drabbades han av RS viruset och kroppen la av återupplivades i hemmet och transporterades till IVA där han vårdades del av tiden i respirator 9 dygn.På grund av detta backade han stort i sin sjukdom.
Vi har nu sett en liten förbättring men han får behandling i form av syrgas varje natt och dagtid vid behov,vid minsta förkylning ökat behovet.Han har också kortisoninhalationer 2ggr/dag och extra vid förkylning.
För att mäta upp syresättningen har vi en portabel POXmätare .Detta görs dag som natt.
Han är enligt läkarintyg infektionskänslig alltid i ett skört tillstånd och en infektion kan innebära att han dör.
Försäkringskassan har i veckan varit i kontakt med läkaren för att fråga om han kan gå i ordinär förskola.
Svaret man fick var absolut inte enda möjligheten skulle vara en specialanpassad några timmar /dag med 4-5 friska barn och personal utbildad på syrgas och hans sjukdom.FK anser nu att han inte kan räknas som allvarligt sjukt barn enligt lagen och inte behöver efterbehandling och att det utan den inte finns risk för hans .
liv.Enligt min övertygelse är syresättning ett måste för att överleva.FK anser att det är kommunens sak att ordna.Är det ett rimligt krav att ställa?Man nekar nu vård av barn på grund av detta.
Nr 1 FK nekar en ansökan tillbaka i tiden då handläggningen tagit lång tid.Ansökan gäller fr.o.m 20191011 och beslutet kom via telefon 20200121.Är detta rimligt?Kommunen har 4månader på sig efter ansökan.
Man nekar också helt trots att det rör sig om att barnet kanske kan orka 2-3 timmar/dag.
Tyvärr har vi ett sjukt barn men hur ska man överleva
Hejsan, tack för att du vänder dig till oss med din fråga! Jag tolkar din fråga som att ni har sökt assistansersättning hos Försäkringskassan.
Personlig assistans
I lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS) reglerar de insatser som funktionshindrade har rätt till. I lagen definieras funktionshindrade som personer som har varaktiga fysiska och psykiska funktionshinder som uppenbart inte beror på normalt åldrande om dessa hinder är stora och förorsakar betydande svårigheter i den dagliga livsföringen och därmed kräver omfattande behov av stöd och service. Av de uppgifter du angett i din fråga är min bedömning att ditt barnbarn omfattas av lagen.
Vilka insatser har man då rätt till enligt LSS? I 9 § räknas ett flertal insatser upp som skulle kunna aktualiseras. Den jag tror är mest relevant för er är biträde av personlig assistent eller ekonomiskt stöd för sådan assistent. I 9 a § preciseras vad som menas med personlig assistans såsom ett personligt utformat stöd som ges åt den som på rund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin andning, personliga hygien, måltider m.m. Den 21 november 2019 förändrades lagen och hjälp med andning lades till i uppräkningen. Denna lagändring ansågs särskilt motiverad för att få förbättra berörda barns möjligheter att kunna bo hemma och därmed inte riskera långa vårdtider på sjukhus.
Personlig assistans kan utföras av en assistent som anställs för att ta hand om barnet men kan även utföras av en närstående till barnet.
Kostnaden för personlig assistans delas mellan kommunen och Försäkringskassan. Om barnet behöver mellan 0-20 assistanstimmar i veckan står kommunen för dessa. Om barnet behöver mer än 20 assistans-timmar i veckan står Försäkringskassan för de överstigande timmarna. Detta kallas då för assistansersättning. Det är alltså möjligt att få ersättning både från kommunen och Försäkringskassan.
Assistansersättning
Reglerna för assistansersättning regleras i socialförsäkringsbalken (SFB) 51 kap. Reglerna i socialförsäkringsbalken täcker samma personer som reglerna i LSS. Av SFB 51 kap framgår att assistansersättning ska utgå för sådana kostnader som anges i LSS 9 a §. För att få assistansersättning från försäkringskassan krävs dock att barnet behöver assistans mer än 20 timmar/vecka.
Den stora skillnaden mellan personlig assistans och assistansersättning är alltså
Förvaltningslagen
I din fråga nämner du att ni har fått ett beslut om avslag via telefon. Jag tänkte därför kort redogöra för de regler som en myndighet såsom Försäkringskassan måste förhålla sig till.
I förvaltningslagen stadgas att myndigheterna har en skyldighet att se till att kontakterna med enskilda blir smidiga och enkla. Myndigheten ska lämna den enskilda sådan hjälp att han eller hon kan tillvarata sina intressen. Huvudregeln är dessutom att all handläggning av ärendet ska vara skriftlig. Av 31 § framgår dessutom att för varje skriftligt beslut ska det finnas en handling som visar dagen för beslutet, vad beslutet innehåller, vem som har fattat beslutet m.m. Ett beslut som kan antas påverka någons situation på ett inte obetydligt sätt ska innehålla en klargörande motivering, om det inte är uppenbart obehövligt.
Av din fråga tolkar jag det som att det har varit svårt att veta vad Försäkringskassan har beslutat samt vilka dokument ni har kunnat inkomma med för att påverka beslutet. Det kan därför vara bra att veta att Försäkringskassan har en skyldighet att dokumentera allt som krävs, att kommunicera detta med de berörda innan beslut tas. När beslut väl har tagits ska det också vara skriftligt samt innehålla en motivering till beslutet. I den fortsätta handläggningen kan detta vara bra att ha med sig.
Sammanfattning och handlingsplan
Ovan har jag redogjort för de regler som gäller i fråga om assistansersättning som jag tror kan vara aktuella för ditt barnbarn. Det är en komplicerad lagstiftning som det kan vara svårt att få grepp om som enskild individ. Det är därför viktigt att veta att Försäkringskassan har en skyldighet att dokumentera både handläggningen och beslutet. Försäkringskassan har också en allmän skyldighet att se till att kontakterna med enskilda blir smidig och enkel.
Hoppas jag har lyckats redogöra för rättsläget på ett tydligt sätt. Om du har fler frågor rörande detta är du varmt välkommen att kontakta Familjens Jurist.
Fråga Juristen är en tjänst där du kan söka efter svaret på juridiska frågor. Frågorna har besvarats av studenter från Familjens Jurists studentnätverk. Rådgivningen har utförts efter bästa förmåga och svaren utgår från hur juridiken såg ut då svaret publicerades, vilken kan ha ändrats sedan dess. Familjens Jurist ansvarar inte för ett visst resultat som kan uppkomma på grund av att du använder svaret eller givna råd från Fråga Juristen i något sammanhang. Läs mer om Fråga Juristen här.
Från den 20 september 2017 är Juristbyrån en del av Familjens Jurist och arbetar under ett nytt gemensamt varumärke – Familjens Jurist. Vi erbjuder samma tjänster som tidigare och möter kunder på samma sätt som tidigare men ingår nu i Familjens Jurist som är Sveriges största juristbyrå med flest antal nöjda kunder – Välkommen.